Pacijenti u središtu pozornosti - Cochrane kolokvij 2018.

Ovogodišnji 25. Cochrane kolokvij održao se u rujnu u Edinburghu u organizaciji Cochrane centra iz Ujedinjenog kraljevstva. Središnja tema ovogodišnjeg kolokvija bila je uključivanje pacijenata i pacijentica u planiranju i istraživanjima, stoga su predstavnici pacijenata iz Cochrane centara diljem svijeta mogli se natjecati za stipendije za pohađanje samog kolokvija. Daniela Drandić, koja predstavlja udrugu Roditelji u akciji - Roda u Hrvatskom Cochrane centru od njegovog osnutka, prijavila se i u konačnici dobila stipendiju za troškove putovanja, smještaja i sudjelovanja u samom kolokviju. Donosimo njena iskustva nakon njenog prvog sudjelovanja na Cochrane kolokviju.

Pacijenti uključeni unutar dvorane

Uključenje pacijenata bila je središnja tema ovogodišnjeg kolokvija, i kao takvo je perspektiva pacijenata bila prisutna u svakom predavanju i svakoj radionici kroz sva tri dana. Neka od predavanja su zadrla u teme koje su vrlo važne za rad udruga-predstavnica pacijenata i u Hrvatskoj, očekivanja od pacijentskih udruga i način sudjelovanja. Kao predstavnica korisnica zdravstvenih usluga, posebno mi je bilo zanimljivo plenarno predavanje kanađanke Jennifer Johannesen koja je govorila o važnost iskrenog sudjelovanja pacijentskih udruga i predstavnica pacijenata u radu (cijeli tekst njenog predavanja možete pročitati ovdje).

Naime, iz iskustva gđe Johannesen, uključivanje pacijenata se prečesto svodi na to da se traži njihovo mišljenje o nevažnim stvarima, ili se pomno biraju pacijenti koji će se uključiti u su-odlučivanju, odnosno da se od pacijenata očekuje da šute i samo klimaju glavama i time daju legitimitet instituciji koja može s ponosom izjaviti da je uključila pacijente u procese ili odlučivanju.U Hrvatskoj to srećom (još) nije problem, no vrlo je važno da se radimo na tome da doprinos predstavnica pacijenata bude konkretna, korektna i korisna, i da je ozračje takvo da se osjećaju kao da smiju (dapače, da trebaju) dati svoj doprinos i mišljenje.

… i izvan dvorane

Osim prisutnost u samoj dvorani, sudionici i sudionike kolokvija bile su aktivne na društvenoj mreži Twitter (izravna javljanja se mogu pročitati ako pretražite Twitter koristeći hashtag #CochraneForAll). Osim njih, cijela ekipa iz Cochrane UK je također sudjelovala u uključivanju ljudi koji nisu bili izravno prisutni na kolokvij, na način da su postavljali pitanja koji su ljudi poslalli preko Twitter-a, ali i osigurali da kolokvij bude što više dostupan preko interneta (zgodnim nazivom - #BeyondTheRoom odnosno izvan dvorane). U to ime su snimljeni podcastovi sa plenarnim predavačima, pisani blogovi i općenito popraćena događanja na samom kolokviju. Ilustratori koji su bili postavljeni po dvoranama saželi su važne teze predavanja u obliku ilustracija, koje su se također dijelile društvenim mrežama. 

Sponzori i sukobi - ili nedostatak istih

Bilo je posebno zanimljivo i pohvalno vidjeti u praksi kako Cochrane kolokvij ne prima sponzorstva i donacije od farmaceutskih tvrtki - sponzorska dvorana je bila daleko od onog što smo naviknuti vidjeti na domaćim kongresima. Nije bilo velikih štandova, šarenih balona niti promo materijala velikih tvrtki, već je sponzorska dvorana imala tek nekoliko manjih štandova neprofitnih organizacija poput National Health Service (NHS), stučnih časopisa i drugih Cochrane centara. Uz nedostatak sponzora, bilo je lijepo vidjeti malen ali važan broj predavanja (čak plenarnih) koji su počeli sa izjavom o mogućim sukobima interesa. Ovakav nivo transparentnostije pohvalan ali i nužan, te ćemo, nadam se, imati priliku ga češće viđati na kongresima u Hrvatskoj.

Za kraj

Ogromna zahvala Cochrane UK što je dodjelio hrvatskoj predstavnici pacijenata stipendiju za sudjelovanje - zaista, bez njihove podrške moje sudjelovanje ne bi bilo moguće. Posebno hvala cijelom timu Hrvatskog Cochrane centra za podršku, od ideje da se prijavim za stipendiju, do pismo preporuke i kasnije, na samom kongresu. Nije nužno uobičajeno da se pacijenti i predstavnici udruga osjećaju tako ugodno u društvu liječnika/ca i akademika, no svih deset predstavnika i predstavnica Hrvatskog Cochrane centra u Edinburgu su se zaista potrudili da se osjećam dobrodošla i da je doprinos predstavnika i predstavnica pacijenata uistinu važan. 

Daniela Drandić

     

 Slika 1:Daniela Drandic, predstavnica Udruge RODA s članovima Hrvatskoga Cochranea doc. dr. sc Irenom Zakarijom-Grković i doc. dr. sc. Dariom Sambunjakom

Slika 2: Daniela Drandić s drugim autorima postera na prezentaciji postera o mišljenju partnerskih organizacija o radu Hrvatskoga Cochranea